Aktualno 23.3.2018 9:39

Vabilo na okroglo mizo o redkih boleznih

Ljubljana, 23. marca - Slovenska tiskovna agencija vabi na okroglo mizo o redkih boleznih z naslovom "Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi", ki bo v ponedeljek, 26. marca 2018, ob 11. uri v ljubljanskem Maxiju (1. nadstropje), Trg republike 1, v Maxi klubskem salonu.

Ljubljana.
Laboratorij, farmacija, zdravstvo.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Arhiv STA

Redke bolezni so v zgodovini medicine pogosto odrinjene na rob in so zato poimenovane tudi "bolezni sirote". Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in pogosto ogrožajo življenje bolnika. V Evropi je redka bolezen opredeljena s prevalenco 5 bolnikov na 10.000 oseb, kar je manj kot 1 bolnik na 2000 prebivalcev.

Na tokratni okrogli mizi STAkluba bomo med drugim spregovorili o tem, kakšne novosti se obetajo pri presejanju novorojenčkov na redke bolezni, kaj je kontaktna točka za redke bolezni bolnikom prinesla v praksi, zakaj je potreben register o redkih boleznih in česa si najbolj želijo bolniki z redkimi boleznimi pri nas.

V pogovoru bodo sodelovali:

- Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije,

- Jože Faganel, predsednik Društva hemofilikov Slovenije in Združenja za redke bolezni Slovenije,

- prof. dr. Borut Peterlin, predstojnik Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko in vodja Centra za nediagnosticirane redke bolezni,

- prof. dr. Tadej Battelino, predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni pediatrične klinike UKC Ljubljana ter

- dr. Urh Grošelj, zdravnik na Kliničnem oddelku za endokrinologijo pediatrične klinike.

RSVP: Prosimo za potrditev Vaše udeležbe na elektronskem naslovu peter.penko@sta.si ali na tel. 01/24 10 126.